Ausschreibung

Die DGfN „beherbergt“ derzeit eine Vielzahl einzelner nephrologischer Register. Ziel des vorliegenden Projektes ist der Aufbau einer gemeinsamen Registerstruktur für diese Register, das möglichst viele Inhalte der einzelnen Register vereint.

Eine Befragung der Registerverantwortlichen der bestehenden Einzelregister hat ergeben, dass die Idee eines künftigen gemeinsamen DGfN-Registers positiv gesehen wird. Aufgrund der in den einzelnen Registern gesammelten Erfahrungen gibt es konkrete Vorstellungen und Wünsche, in welcher Form eine Zusammenführung gestaltet werden kann.

Übereinstimmung herrscht dahingehend, dass die zu erstellende webbasierte Plattformstruktur den höchsten Ansprüchen an Dokumentenmanagement, Datensicherheit, Datenarchivierung und -auswertung sowie Qualitätsmonitoring genügen muss.

In einem ersten Schritt soll das Register die Möglichkeit bieten, bisher vorhandene Registerstrukturen und Inhalte zusammenzufassen, Schnittmengen aufzuzeigen, ohne allerdings die Abgrenzung der Einzelregister aufzugeben. In einem zweiten Schritt können Erweiterungen angeboten werden, die neu auftretende Fragestellungen berücksichtigen und weitere Einzelregister in das DGfN-Register einschließen.

Das gemeinsame DGfN-Register sollte über Schnittstellen zu den Einzelregistern verfügen, im Einzelfall klar definierte Daten generieren können, aber auch die Möglichkeit bieten, Daten direkt (online) einzugeben. Die Speicherung der Daten sollte vorzugsweise in einem Rechenzentrum eines externen Dienstleisters erfolgen.

Die Anforderungen sowohl an die Hardware als auch an die Software des Registers sollten so gering wie möglich gehalten werden, ggf. aber auf die Einbindung in bestehende KIS- oder Kliniksubsysteme vorbereitet sein.

User des DGfN-Registers sollten vorrangig die eigenen Zentrumsdaten des betreffenden Einzelregisters einsehen und bearbeiten können. Übergreifende Datennutzungen, die über das eigene Zentrum bzw. das betreffende Register hinausgehen, sollen nach Antragstellung im Rahmen von Auswertungen möglich sein. Für die Durchführung derartiger Analysen sind die Zustimmung eines eigens dafür agierenden Register-Beirates sowie die Einhaltung der geforderten ethischen und datenschutzrechtlichen Belange erforderlich.

Zentrumsbezogenes Benchmarking und Online-Auswertungen sollten möglich sein. Eine Präferenz, ob für den User der Zugriff vom Einzelregister auf das DGfN-Register erfolgen soll oder ob die Einzelregister dem DGfN-Register nachgeschaltet werden, ergibt sich bislang auf Grundlage der Umfrageergebnisse noch nicht. Somit erscheint es sinnvoll, beide Optionen vorhalten zu können.

Eine detaillierte Darstellung der Umfrageergebnisse befindet sich in der Anlage.